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經典電影《阿凡達》相信很多人都不陌生,，但你有沒有想過,，像阿凡達那樣的長相如果出現(xiàn)在現(xiàn)實會怎么樣,？來自浙江慶元縣女孩吳小燕就曾經是這么一個現(xiàn)實版的“阿凡達”女孩,，因患上了骨纖維異常增殖癥,，小燕自9歲起雙目失明,，面部不斷增大的腫瘤讓她的面部完全扭曲變形,，不僅無法走進社會,，而且臉上的腫物一旦破裂還可能危及生命。

2010年,，中山大學附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科廖貴清教授團隊完成了小燕難度極高的腫瘤切除手術,，術后小燕基本恢復正常人的容貌。8年后,，小燕再次來到中山大學附屬口腔醫(yī)院復診,。此時，她不僅已經重返社會,，還有一個疼愛她的男朋友,，人生翻開嶄新的一頁。

廖貴清教授

術前：面藏巨大腫瘤 女子不敢出門命懸一線

最初,，小燕是在8歲開始出現(xiàn)了視線模糊的情況,，在當地又因誤診耽誤了病情，9歲時雙眼視力已完全喪失,，只得輟學在家由家人照顧,。

隨后十幾年間，小燕的病情持續(xù)惡化,，不斷增大的腫物壓迫她的五官變形移位,，雙側眼球分開約兩個巴掌大，鼻子受侵變形無法通氣也失去了嗅覺,，整個臉部的腫物與腦袋一樣大,。由于面容的詭異，小燕平常深居簡出,，就算出門,，也只能用粉紅色的蓋頭遮掩。

巨大的腫物不僅毀掉了小燕的容貌,，而且還潛藏危險,。小燕曾因拌倒磕破臉部而大量出血，當場失血約1/3,，生命一度垂危,。經當地慶元縣人民醫(yī)院林軍醫(yī)生介紹，抱著一絲希望的小燕父女找到了中山大學附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科廖貴清教授,。

小燕術前

手術：大出血可致死亡 多學科專家團隊保駕護航

2010年3月,，小燕在中山大學附屬口腔醫(yī)院被確診為骨纖維異常增殖癥，腫瘤大小約為10cm*15cm大小，與她的頭顱一樣大,。

小燕術前頭部CT圖

據廖貴清教授介紹,，骨纖維異常增殖癥是一種骨發(fā)育異常疾病，其骨小梁被大量纖維組織替代,，而致骨形成障礙并異常增殖,，好發(fā)于顏面部。此前科室曾接診多位同樣患上此種疾病的患者,，但像小燕這樣嚴重的病情還屬罕見,。

為了解除腫瘤對小燕生命的威脅，并盡可能改善小燕的容貌和五官功能,，提高她的生活質量,，經過與神經外科、眼科,、耳鼻喉科,、血液科、麻醉科,、重癥醫(yī)學科等多學科團隊充分研討,，廖貴清教授團隊決定手術切除顱頜面腫物。

手術期間,，雖然廖貴清教授團隊對小燕腦內軟硬組織做好了保護,，并沒有損傷到大腦中樞，但仍如預設一般出現(xiàn)了快速和大量的出血,，小燕血壓一度掉到30/20mm Hg,，數次接近休克。所幸在麻護團隊強大的支持下,，廖貴清教授抓住了止血的間隙,，切除了小燕接近90%的腫物，并將小燕殘存的上頜骨復位,，再造了鼻子,，并植入金屬鈦網支撐眼球，復位五官,，重塑了一張正常的臉,。

據了解,，小燕術中總出血量接近10000毫升,，約等于全身換了3遍的血，算是在鬼門關附近走了一趟,。

術后：回歸正常生活 人生展開嶄新一頁

手術成功后,，小燕鼻子功能隨即得到了恢復，其五官也基本歸位，大致能恢復到正常人的容貌,，她告別蓋了十多年的蓋頭,，重新走進社會。

除了容貌外,，小燕身上最大的“定時炸彈”被拆除了,，生活質量有了明顯提高，此前因進食困難導致的貧血和營養(yǎng)不良現(xiàn)象也得到了改善,。

據中山大學附屬口腔醫(yī)院藥學部郭江副主任介紹,，這些年小燕一直有跟他們保持聯(lián)系，除了復診以外,，還會通過電話與他們分享生活的點點滴滴,。8年以來，小燕電話里的話語越來越清晰,，她的生活也變得越來越好,，去年還交到了男朋友。

此次回來復診,，小燕主要是希望對自己的鼻子進行進一步的修整,，更重要的還要再次對中山大學附屬口腔醫(yī)院醫(yī)護人員表達感謝之情，她還親自給“郭江姐姐”織了一條圍巾,?！笆中g后比之前輕松多了，感覺自己也能像正常人一樣走到外面去,，甚至還能戀愛約會,，這根本是之前想都不敢想的?！?/p>

小燕戴著親手織的圍巾和男友葉先生

小燕與廖貴清教授團隊

雖然曾遭遇不幸,，小燕卻依然十分樂觀積極，她說自己治病以來一路遇到的都是好心人,，尤其是中山大學附屬口腔醫(yī)院廖貴清教授團隊,，她也會把所有幫助過自己的人記在心里，未來,，她希望能和男友好好過日子,。

專家：骨纖維異常增殖癥應早查早治

說到小燕的病例，廖貴清教授一方面為她術后良好的恢復情況感到欣慰,，另一方面,，卻仍覺得有些可惜，如果不是在早期耽誤了病情,，她的治療效果完全可以更進一步,。

“小燕之所以會失明,，是因為骨纖維異常增殖癥導致增生組織壓迫到視神經，如果在最開始視力下降時就得到確診和及時治療,，她的視力其實還有挽回的希望,。”

廖貴清教授告訴家庭醫(yī)生在線編輯,，骨纖維異常增殖癥其實是一種常見病和多發(fā)病,，完全是可控可治的，“這種疾病不具有遺傳性,，如果進行了切除治療,，患者成年后腫瘤基本不會明顯增大或是發(fā)生轉移。即便是像小燕這么嚴重的患者,，只要做好復診和隨訪,，病情是可以達到穩(wěn)定的控制，并不會對患者生存質量有明顯的負面影響,?！?/p>

最后，廖貴清教授表示,，骨纖維異常增殖癥等疾病初期癥狀往往很不起眼,，建議大家一旦發(fā)現(xiàn)自己或者孩子身體出現(xiàn)不適，應盡快到正規(guī)醫(yī)院檢查治療,，少走彎路,，以免耽誤疾病治療時機。