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經(jīng)典電影《阿凡達(dá)》相信很多人都不陌生，但你有沒(méi)有想過(guò)，像阿凡達(dá)那樣的長(zhǎng)相如果出現(xiàn)在現(xiàn)實(shí)會(huì)怎么樣？來(lái)自浙江慶元縣女孩吳小燕就曾經(jīng)是這么一個(gè)現(xiàn)實(shí)版的“阿凡達(dá)”女孩,，因患上了骨纖維異常增殖癥,，小燕自9歲起雙目失明,，面部不斷增大的腫瘤讓她的面部完全扭曲變形,，不僅無(wú)法走進(jìn)社會(huì),，而且臉上的腫物一旦破裂還可能危及生命。

2010年,，中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科廖貴清教授團(tuán)隊(duì)完成了小燕難度極高的腫瘤切除手術(shù),，術(shù)后小燕基本恢復(fù)正常人的容貌。8年后,，小燕再次來(lái)到中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院復(fù)診,。此時(shí)，她不僅已經(jīng)重返社會(huì),，還有一個(gè)疼愛(ài)她的男朋友,，人生翻開(kāi)嶄新的一頁(yè)。

廖貴清教授

術(shù)前：面藏巨大腫瘤 女子不敢出門命懸一線

最初,，小燕是在8歲開(kāi)始出現(xiàn)了視線模糊的情況,，在當(dāng)?shù)赜忠蛘`診耽誤了病情，9歲時(shí)雙眼視力已完全喪失,，只得輟學(xué)在家由家人照顧,。

隨后十幾年間，小燕的病情持續(xù)惡化,，不斷增大的腫物壓迫她的五官變形移位,，雙側(cè)眼球分開(kāi)約兩個(gè)巴掌大，鼻子受侵變形無(wú)法通氣也失去了嗅覺(jué),，整個(gè)臉部的腫物與腦袋一樣大,。由于面容的詭異，小燕平常深居簡(jiǎn)出,，就算出門,，也只能用粉紅色的蓋頭遮掩。

巨大的腫物不僅毀掉了小燕的容貌,，而且還潛藏危險(xiǎn),。小燕曾因拌倒磕破臉部而大量出血，當(dāng)場(chǎng)失血約1/3,，生命一度垂危,。經(jīng)當(dāng)?shù)貞c元縣人民醫(yī)院林軍醫(yī)生介紹，抱著一絲希望的小燕父女找到了中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科廖貴清教授,。

小燕術(shù)前

手術(shù)：大出血可致死亡 多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)保駕護(hù)航

2010年3月,，小燕在中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院被確診為骨纖維異常增殖癥，腫瘤大小約為10cm*15cm大小,，與她的頭顱一樣大,。

小燕術(shù)前頭部CT圖

據(jù)廖貴清教授介紹,，骨纖維異常增殖癥是一種骨發(fā)育異常疾病，其骨小梁被大量纖維組織替代,，而致骨形成障礙并異常增殖,，好發(fā)于顏面部。此前科室曾接診多位同樣患上此種疾病的患者,，但像小燕這樣嚴(yán)重的病情還屬罕見(jiàn),。

為了解除腫瘤對(duì)小燕生命的威脅，并盡可能改善小燕的容貌和五官功能,，提高她的生活質(zhì)量,，經(jīng)過(guò)與神經(jīng)外科、眼科,、耳鼻喉科,、血液科、麻醉科,、重癥醫(yī)學(xué)科等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)充分研討,，廖貴清教授團(tuán)隊(duì)決定手術(shù)切除顱頜面腫物。

手術(shù)期間,，雖然廖貴清教授團(tuán)隊(duì)對(duì)小燕腦內(nèi)軟硬組織做好了保護(hù),，并沒(méi)有損傷到大腦中樞，但仍如預(yù)設(shè)一般出現(xiàn)了快速和大量的出血,，小燕血壓一度掉到30/20mm Hg,，數(shù)次接近休克。所幸在麻護(hù)團(tuán)隊(duì)強(qiáng)大的支持下,，廖貴清教授抓住了止血的間隙,，切除了小燕接近90%的腫物，并將小燕殘存的上頜骨復(fù)位,，再造了鼻子,，并植入金屬鈦網(wǎng)支撐眼球，復(fù)位五官,，重塑了一張正常的臉,。

據(jù)了解，小燕術(shù)中總出血量接近10000毫升,，約等于全身?yè)Q了3遍的血,，算是在鬼門關(guān)附近走了一趟。

術(shù)后：回歸正常生活 人生展開(kāi)嶄新一頁(yè)

手術(shù)成功后,，小燕鼻子功能隨即得到了恢復(fù),，其五官也基本歸位，大致能恢復(fù)到正常人的容貌，她告別蓋了十多年的蓋頭,，重新走進(jìn)社會(huì),。

除了容貌外，小燕身上最大的“定時(shí)炸彈”被拆除了,，生活質(zhì)量有了明顯提高,，此前因進(jìn)食困難導(dǎo)致的貧血和營(yíng)養(yǎng)不良現(xiàn)象也得到了改善,。

據(jù)中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院藥學(xué)部郭江副主任介紹,，這些年小燕一直有跟他們保持聯(lián)系，除了復(fù)診以外,，還會(huì)通過(guò)電話與他們分享生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,。8年以來(lái)，小燕電話里的話語(yǔ)越來(lái)越清晰,，她的生活也變得越來(lái)越好,，去年還交到了男朋友。

此次回來(lái)復(fù)診,，小燕主要是希望對(duì)自己的鼻子進(jìn)行進(jìn)一步的修整,，更重要的還要再次對(duì)中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員表達(dá)感謝之情，她還親自給“郭江姐姐”織了一條圍巾,?！笆中g(shù)后比之前輕松多了，感覺(jué)自己也能像正常人一樣走到外面去,，甚至還能戀愛(ài)約會(huì),，這根本是之前想都不敢想的?！?/p>

小燕戴著親手織的圍巾和男友葉先生

小燕與廖貴清教授團(tuán)隊(duì)

雖然曾遭遇不幸,，小燕卻依然十分樂(lè)觀積極，她說(shuō)自己治病以來(lái)一路遇到的都是好心人,，尤其是中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院廖貴清教授團(tuán)隊(duì),，她也會(huì)把所有幫助過(guò)自己的人記在心里，未來(lái),，她希望能和男友好好過(guò)日子,。

專家：骨纖維異常增殖癥應(yīng)早查早治

說(shuō)到小燕的病例，廖貴清教授一方面為她術(shù)后良好的恢復(fù)情況感到欣慰,，另一方面,，卻仍覺(jué)得有些可惜，如果不是在早期耽誤了病情,，她的治療效果完全可以更進(jìn)一步,。

“小燕之所以會(huì)失明，是因?yàn)楣抢w維異常增殖癥導(dǎo)致增生組織壓迫到視神經(jīng)，如果在最開(kāi)始視力下降時(shí)就得到確診和及時(shí)治療,，她的視力其實(shí)還有挽回的希望,。”

廖貴清教授告訴家庭醫(yī)生在線編輯,，骨纖維異常增殖癥其實(shí)是一種常見(jiàn)病和多發(fā)病,，完全是可控可治的，“這種疾病不具有遺傳性,，如果進(jìn)行了切除治療,，患者成年后腫瘤基本不會(huì)明顯增大或是發(fā)生轉(zhuǎn)移。即便是像小燕這么嚴(yán)重的患者,，只要做好復(fù)診和隨訪,，病情是可以達(dá)到穩(wěn)定的控制，并不會(huì)對(duì)患者生存質(zhì)量有明顯的負(fù)面影響,?！?/p>

最后，廖貴清教授表示,，骨纖維異常增殖癥等疾病初期癥狀往往很不起眼,，建議大家一旦發(fā)現(xiàn)自己或者孩子身體出現(xiàn)不適，應(yīng)盡快到正規(guī)醫(yī)院檢查治療,，少走彎路,，以免耽誤疾病治療時(shí)機(jī)。