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因?yàn)槟槻块L了巨大腫瘤,，看起來像一個夸張版的“阿凡達(dá)”,，無論走到哪,，她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩,。浙江省慶元縣的“阿凡達(dá)”女孩吳小燕的故事,，在8年前曾引起廣泛關(guān)注,。

2010年，在中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院做完那場“驚心動魄”的手術(shù)后,，她終于與腫脹的臉部說再見,，回歸到了正常的生活。

近日,，她再次來到醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查,，給醫(yī)生帶來了錦旗，準(zhǔn)備修一下她稍有點(diǎn)歪的鼻子,。

讓大家驚喜的是,，曾經(jīng)覺得“沒人要”的小燕，這次還帶上了男朋友,。

男友大她11歲 “人對我好,，年齡沒有關(guān)系”

隔著一段距離,，就能聽到病房里吳小燕的笑聲。面對記者,，她握著中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院藥學(xué)部副主任郭江的手,，有些許緊張。但時不時就爆出清脆的笑聲,。

吳小燕,。

去年11月，她經(jīng)人介紹,，認(rèn)識了現(xiàn)在的男朋友葉林淼,。葉林淼大她11歲，腿腳不太利索,。第一次見面,，雖看不到臉，“但聽到他的聲音,，覺得還可以”,，兩人逐漸確定了關(guān)系。

在葉林淼眼里,，小燕善良,，開朗可愛，性格非常獨(dú)立,。小燕偶爾發(fā)下脾氣,，葉林淼也表示“很理解”，“她看不見,，肯定會覺得世界有點(diǎn)不公平,。而且我的腿腳也不方便，更容易體諒她,。”

母親去世后,，父親因?yàn)楣ぷ?，很少陪在小燕身邊，她只能一個人獨(dú)居,。有了葉林淼的照顧,，小燕的生活開始變得不一樣：有人幫她買東西了，出去玩也有人陪伴了,，“他對我很細(xì)心,。只要人對我好，能照顧我,，年齡沒有關(guān)系,?！?/span>

這次來廣州復(fù)查，葉林淼特意請了一個月的假,，帶著她,，坐了十幾個小時的車。那個曾經(jīng)說“我這樣子,，誰會看得上我”的女孩,，不再是一個人。

因臉部有巨大腫物 她平時不愿意洗臉

在小燕的臉上,，還能看到些微手術(shù)前的影子,。

? “打開一看嚇我一跳”，中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授記得,，在2010年,，他被邀請到外院去給吳小燕會診時，她蓋著蓋頭,。揭開蓋頭后,，她的臉讓人感到震驚，“說實(shí)話我沒見過（這么大的腫物）,?！彪S后，他決定,，將小燕帶回到廣州進(jìn)行治療,。

因患有骨纖維異常增殖癥，她的臉從8歲時就開始長出巨物,。

當(dāng)時的吳小燕22歲,，正是女孩子最愛美的年紀(jì)，但因?yàn)榛加?span>骨纖維異常增殖癥,，從8歲開始,，她的臉部開始腫脹。最后,，腫瘤和顱腦幾乎是一樣大,。她的鼻梁已經(jīng)被腫瘤撐塌了，眼睛也被橫亙在中央的腫瘤擠到了兩側(cè),。

小燕曾經(jīng)試圖就醫(yī),，但當(dāng)時的醫(yī)療條件仍匱乏，醫(yī)生多表示“不能治”,，就這樣,，腫瘤與她共生共長了這么多年。

因?yàn)槟[瘤壓迫到視神經(jīng),，小燕失明了,，鼻子受侵變形無法通氣,。看不見,、聞不到,，連說話、吃飯都相當(dāng)費(fèi)勁,。

為了不驚嚇到周圍人,，無論走到哪，她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩,，“為什么別人都那么漂亮,，只有我那么丑？以前我都不愿意洗臉,，因?yàn)槊侥?，腫瘤還在，就覺得很傷心,?！毙⊙嗾f。

更為嚴(yán)重的是,，這個腫物極易出血,，小燕曾經(jīng)拌倒后磕破臉部，當(dāng)即出血約1000ml,，相當(dāng)于小燕身體1/3的血量,，緊急被送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院搶救。

“如果不做手術(shù),，腫物壓迫大腦,，會嚴(yán)重影響她的生存。腫物如果大出血,，也可能會隨時剝奪生命,。而且她不敢見人，生活質(zhì)量受到很大影響,?！?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank">廖貴清說。

手術(shù)數(shù)次接近休克 全身換了3遍血

但要做這臺手術(shù),，不論是醫(yī)生，還是小燕,，都需要勇氣,。

“如果以我現(xiàn)在的狀態(tài)去做當(dāng)年的手術(shù)，恐怕會有點(diǎn)猶豫,，我會想,，自己以后幾十年的名聲是不是就沒了,。”廖貴清感慨,。

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)研討時,，列出了手術(shù)的三大難點(diǎn)：腫物范圍巨大，血供豐富,，出血快且多,；涉及顱腦、眼球,、頸內(nèi)動脈,，海綿竇等多器官與重要神經(jīng)血管，解剖非常復(fù)雜,；面部嚴(yán)重畸形,，外形恢復(fù)困難。

手術(shù)前一天,，小燕突然嚎啕大哭,，她很害怕，“甚至不想做了”,。

與預(yù)判無異,，手術(shù)過程“驚心動魄”。手術(shù)中,，腫物如同海沙一樣,，軟綿綿的沒有邊界，而鮮血則像是海沙里涌出來的一樣,，出血兇猛并且很難止血,。

小燕的血壓一度掉到30/20mmHg，數(shù)次接近休克,，在麻護(hù)團(tuán)隊(duì)強(qiáng)大的支持下,，廖教授只能做一會手術(shù)，填塞一會,，在時間的夾縫里,，將腫物大塊切除?！爱?dāng)時,，手術(shù)臺上有醫(yī)生臉都鐵青了?！?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank">廖貴清說,。

最后，醫(yī)生將小燕殘存的上頜骨復(fù)位，再造了鼻子,，并植入金屬鈦網(wǎng)支撐眼球,，復(fù)位五官，相當(dāng)于重塑了一張正常的臉,。手術(shù)總出血量近10000毫升,，約等于全身換了3遍的血。

高難度的手術(shù)持續(xù)了9個多小時,，專家成功摘取臉部2公斤多的巨大腫瘤,，術(shù)后小燕的鼻子、眼球不再異位,，鼻腔恢復(fù)了呼吸的功能,，能正常進(jìn)食。

她也終于掀開蓋了十多年的蓋頭,。

術(shù)后8個月復(fù)診,，基本恢復(fù)正常人的容貌。

愿望是以后跟男友一起過好日子

術(shù)后回到家,，有人評價：小燕像是變了一個人,，漂亮多了。她終于可以一天洗好幾次臉,，摸到自己不再凸起的臉,，就覺得安心，“以前不敢出門,，怕嚇到人,，現(xiàn)在滿大街都敢去了?！币灿腥碎_始給她安排相親,。

2010年到現(xiàn)在，小燕兩次回到醫(yī)院復(fù)查都顯示,，她的恢復(fù)情況良好,。因?yàn)槭中g(shù)時，鼻子是用腦蓋的骨頭重做的,，稍有點(diǎn)彎,，小燕打算這次借機(jī)糾正一下。

她不僅給醫(yī)院送了一面錦旗,，還帶著她織的圍巾送給廖貴清和郭江,。2012年復(fù)查時，她就曾帶來圍巾,，但這次的材料更暖和,，所以她重新織了幾件,，還選了自己最愛的顏色。剛開始,，她有點(diǎn)擔(dān)心醫(yī)生會嫌棄，但郭江卻說,，“這是我收到的最好的禮物,。”

吳小燕和男友,，跟廖貴清合影,。

2012年復(fù)查時，廖貴清就曾說,，希望小燕下次帶男朋友來,。愿望成真了。

交了男朋友后,，小燕的生活進(jìn)入新軌道,，她偶爾會打電話問郭江，如果自己結(jié)婚,、生孩子,，是否會將疾病遺傳給孩子，“我的愿望是,，以后跟他在一起過好日子,。”

“雖然不知道怎么表達(dá),，但所有幫助我的人,，我都會記在心里?！?/span>小燕說,。

如不復(fù)發(fā)過大 “阿凡達(dá)女孩”可帶瘤生存

廖貴清介紹，骨纖維異常增殖癥是一種骨發(fā)育異常疾病,，小燕的骨小梁被大量纖維組織替代,，而致骨形成障礙并異常增殖，這一疾病好發(fā)于顱面骨與長骨,，在X線表現(xiàn)為邊界不清的磨砂玻璃樣改變,。

廖貴清說，小燕在上次手術(shù)時摘除了90%的腫瘤,，“90%已經(jīng)讓她都走在死亡線上了,，如果拿掉100%，風(fēng)險太大了,?！?/p>

隨著年齡的增大，這一腫瘤的生長速度變得非常緩慢，直到停止生長,，廖貴清說,，該腫瘤不會轉(zhuǎn)移，但依然有復(fù)發(fā)風(fēng)險,。接下來小燕需要一直觀察腫瘤是否復(fù)發(fā),，“除非復(fù)發(fā)過大才需要修正，不然她可以帶著腫瘤,，一直正常生存下去,。”

廖貴清說,，如果小燕當(dāng)時發(fā)現(xiàn)當(dāng)時視力下降時,，就進(jìn)行檢查找出病因，也不會至此,。他也提醒其他患者,，如發(fā)現(xiàn)類似異常要及時就醫(yī)。

采寫：南都記者 陽廣霞 實(shí)習(xí)生 魏旭 通訊員 李雅倫

編輯：廣粒