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因?yàn)槟槻块L(zhǎng)了巨大腫瘤,，看起來(lái)像一個(gè)夸張版的“阿凡達(dá)”,，無(wú)論走到哪,，她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩,。浙江省慶元縣的“阿凡達(dá)”女孩吳小燕的故事,，在8年前曾引起廣泛關(guān)注,。

2010年，在中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院做完那場(chǎng)“驚心動(dòng)魄”的手術(shù)后,，她終于與腫脹的臉部說(shuō)再見(jiàn),，回歸到了正常的生活,。

近日，她再次來(lái)到醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查,，給醫(yī)生帶來(lái)了錦旗,，準(zhǔn)備修一下她稍有點(diǎn)歪的鼻子。

讓大家驚喜的是,，曾經(jīng)覺(jué)得“沒(méi)人要”的小燕,，這次還帶上了男朋友。

男友大她11歲 “人對(duì)我好,，年齡沒(méi)有關(guān)系”

隔著一段距離,，就能聽(tīng)到病房里吳小燕的笑聲。面對(duì)記者,，她握著中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院藥學(xué)部副主任郭江的手,，有些許緊張。但時(shí)不時(shí)就爆出清脆的笑聲,。

吳小燕,。

去年11月，她經(jīng)人介紹,，認(rèn)識(shí)了現(xiàn)在的男朋友葉林淼,。葉林淼大她11歲，腿腳不太利索,。第一次見(jiàn)面,，雖看不到臉，“但聽(tīng)到他的聲音,，覺(jué)得還可以”,，兩人逐漸確定了關(guān)系。

在葉林淼眼里,，小燕善良,，開(kāi)朗可愛(ài)，性格非常獨(dú)立,。小燕偶爾發(fā)下脾氣,，葉林淼也表示“很理解”，“她看不見(jiàn),，肯定會(huì)覺(jué)得世界有點(diǎn)不公平,。而且我的腿腳也不方便，更容易體諒她,?！?/p>

母親去世后，父親因?yàn)楣ぷ鳎苌倥阍谛⊙嗌磉?，她只能一個(gè)人獨(dú)居,。有了葉林淼的照顧，小燕的生活開(kāi)始變得不一樣：有人幫她買(mǎi)東西了,，出去玩也有人陪伴了,，“他對(duì)我很細(xì)心。只要人對(duì)我好,，能照顧我,，年齡沒(méi)有關(guān)系?！?/span>

這次來(lái)廣州復(fù)查,，葉林淼特意請(qǐng)了一個(gè)月的假，帶著她,，坐了十幾個(gè)小時(shí)的車,。那個(gè)曾經(jīng)說(shuō)“我這樣子，誰(shuí)會(huì)看得上我”的女孩,，不再是一個(gè)人,。

因臉部有巨大腫物 她平時(shí)不愿意洗臉

在小燕的臉上，還能看到些微手術(shù)前的影子,。

? “打開(kāi)一看嚇我一跳”,，中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授記得，在2010年,，他被邀請(qǐng)到外院去給吳小燕會(huì)診時(shí),，她蓋著蓋頭。揭開(kāi)蓋頭后,，她的臉讓人感到震驚,，“說(shuō)實(shí)話我沒(méi)見(jiàn)過(guò)（這么大的腫物）?！彪S后,，他決定，將小燕帶回到廣州進(jìn)行治療,。

因患有骨纖維異常增殖癥,，她的臉從8歲時(shí)就開(kāi)始長(zhǎng)出巨物。

當(dāng)時(shí)的吳小燕22歲,，正是女孩子最愛(ài)美的年紀(jì),，但因?yàn)榛加?span>骨纖維異常增殖癥，從8歲開(kāi)始,，她的臉部開(kāi)始腫脹,。最后,，腫瘤和顱腦幾乎是一樣大。她的鼻梁已經(jīng)被腫瘤撐塌了,，眼睛也被橫亙?cè)谥醒氲哪[瘤擠到了兩側(cè)。

小燕曾經(jīng)試圖就醫(yī),，但當(dāng)時(shí)的醫(yī)療條件仍匱乏,，醫(yī)生多表示“不能治”，就這樣,，腫瘤與她共生共長(zhǎng)了這么多年,。

因?yàn)槟[瘤壓迫到視神經(jīng)，小燕失明了,，鼻子受侵變形無(wú)法通氣,。看不見(jiàn),、聞不到,，連說(shuō)話、吃飯都相當(dāng)費(fèi)勁,。

為了不驚嚇到周圍人,，無(wú)論走到哪，她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩,，“為什么別人都那么漂亮,，只有我那么丑？以前我都不愿意洗臉,，因?yàn)槊侥?，腫瘤還在，就覺(jué)得很傷心,?！毙⊙嗾f(shuō)。

更為嚴(yán)重的是,，這個(gè)腫物極易出血,，小燕曾經(jīng)拌倒后磕破臉部，當(dāng)即出血約1000ml,，相當(dāng)于小燕身體1/3的血量,，緊急被送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院搶救。

“如果不做手術(shù),，腫物壓迫大腦,，會(huì)嚴(yán)重影響她的生存。腫物如果大出血,，也可能會(huì)隨時(shí)剝奪生命,。而且她不敢見(jiàn)人,，生活質(zhì)量受到很大影響?！?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank">廖貴清說(shuō),。

手術(shù)數(shù)次接近休克 全身?yè)Q了3遍血

但要做這臺(tái)手術(shù)，不論是醫(yī)生,，還是小燕,，都需要勇氣。

“如果以我現(xiàn)在的狀態(tài)去做當(dāng)年的手術(shù),，恐怕會(huì)有點(diǎn)猶豫,，我會(huì)想，自己以后幾十年的名聲是不是就沒(méi)了,?！?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank">廖貴清感慨。

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)研討時(shí),，列出了手術(shù)的三大難點(diǎn)：腫物范圍巨大,，血供豐富，出血快且多,；涉及顱腦,、眼球、頸內(nèi)動(dòng)脈,，海綿竇等多器官與重要神經(jīng)血管,，解剖非常復(fù)雜；面部嚴(yán)重畸形,，外形恢復(fù)困難,。

手術(shù)前一天，小燕突然嚎啕大哭,，她很害怕,，“甚至不想做了”。

與預(yù)判無(wú)異,，手術(shù)過(guò)程“驚心動(dòng)魄”,。手術(shù)中，腫物如同海沙一樣,，軟綿綿的沒(méi)有邊界,，而鮮血?jiǎng)t像是海沙里涌出來(lái)的一樣，出血兇猛并且很難止血,。

小燕的血壓一度掉到30/20mmHg,，數(shù)次接近休克，在麻護(hù)團(tuán)隊(duì)強(qiáng)大的支持下,，廖教授只能做一會(huì)手術(shù),，填塞一會(huì),，在時(shí)間的夾縫里，將腫物大塊切除,?！爱?dāng)時(shí)，手術(shù)臺(tái)上有醫(yī)生臉都鐵青了,?！?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank">廖貴清說(shuō)。

最后,，醫(yī)生將小燕殘存的上頜骨復(fù)位，再造了鼻子,，并植入金屬鈦網(wǎng)支撐眼球,，復(fù)位五官，相當(dāng)于重塑了一張正常的臉,。手術(shù)總出血量近10000毫升,，約等于全身?yè)Q了3遍的血。

高難度的手術(shù)持續(xù)了9個(gè)多小時(shí),，專家成功摘取臉部2公斤多的巨大腫瘤,，術(shù)后小燕的鼻子、眼球不再異位,，鼻腔恢復(fù)了呼吸的功能,，能正常進(jìn)食。

她也終于掀開(kāi)蓋了十多年的蓋頭,。

術(shù)后8個(gè)月復(fù)診,，基本恢復(fù)正常人的容貌。

愿望是以后跟男友一起過(guò)好日子

術(shù)后回到家,，有人評(píng)價(jià)：小燕像是變了一個(gè)人,，漂亮多了。她終于可以一天洗好幾次臉,，摸到自己不再凸起的臉,，就覺(jué)得安心，“以前不敢出門(mén),，怕嚇到人,，現(xiàn)在滿大街都敢去了?！币灿腥碎_(kāi)始給她安排相親,。

2010年到現(xiàn)在，小燕兩次回到醫(yī)院復(fù)查都顯示,，她的恢復(fù)情況良好,。因?yàn)槭中g(shù)時(shí),，鼻子是用腦蓋的骨頭重做的，稍有點(diǎn)彎,，小燕打算這次借機(jī)糾正一下,。

她不僅給醫(yī)院送了一面錦旗，還帶著她織的圍巾送給廖貴清和郭江,。2012年復(fù)查時(shí),，她就曾帶來(lái)圍巾，但這次的材料更暖和,，所以她重新織了幾件,，還選了自己最愛(ài)的顏色。剛開(kāi)始,，她有點(diǎn)擔(dān)心醫(yī)生會(huì)嫌棄,，但郭江卻說(shuō)，“這是我收到的最好的禮物,?！?/p>

吳小燕和男友，跟廖貴清合影,。

2012年復(fù)查時(shí),，廖貴清就曾說(shuō)，希望小燕下次帶男朋友來(lái),。愿望成真了,。

交了男朋友后，小燕的生活進(jìn)入新軌道,，她偶爾會(huì)打電話問(wèn)郭江,，如果自己結(jié)婚、生孩子,，是否會(huì)將疾病遺傳給孩子,，“我的愿望是，以后跟他在一起過(guò)好日子,?！?/span>

“雖然不知道怎么表達(dá)，但所有幫助我的人,，我都會(huì)記在心里,。”小燕說(shuō),。

如不復(fù)發(fā)過(guò)大 “阿凡達(dá)女孩”可帶瘤生存

廖貴清介紹,，骨纖維異常增殖癥是一種骨發(fā)育異常疾病，小燕的骨小梁被大量纖維組織替代,，而致骨形成障礙并異常增殖,，這一疾病好發(fā)于顱面骨與長(zhǎng)骨,，在X線表現(xiàn)為邊界不清的磨砂玻璃樣改變。

廖貴清說(shuō),，小燕在上次手術(shù)時(shí)摘除了90%的腫瘤,，“90%已經(jīng)讓她都走在死亡線上了，如果拿掉100%,，風(fēng)險(xiǎn)太大了,。”

隨著年齡的增大,，這一腫瘤的生長(zhǎng)速度變得非常緩慢,，直到停止生長(zhǎng)，廖貴清說(shuō),，該腫瘤不會(huì)轉(zhuǎn)移,，但依然有復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。接下來(lái)小燕需要一直觀察腫瘤是否復(fù)發(fā),，“除非復(fù)發(fā)過(guò)大才需要修正，不然她可以帶著腫瘤,，一直正常生存下去,。”

廖貴清說(shuō),，如果小燕當(dāng)時(shí)發(fā)現(xiàn)當(dāng)時(shí)視力下降時(shí),，就進(jìn)行檢查找出病因，也不會(huì)至此,。他也提醒其他患者,，如發(fā)現(xiàn)類似異常要及時(shí)就醫(yī)。

采寫(xiě)：南都記者 陽(yáng)廣霞 實(shí)習(xí)生 魏旭 通訊員 李雅倫

編輯：廣粒