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“過去我每天都不敢洗臉,，摸到會很心痛,。手術(shù)后,，我早上也洗,，晚上也洗，特別開心,?！痹谥猩酱髮W(xué)附屬口腔醫(yī)院的病房里，有著一張“怪臉”的30歲姑娘吳小燕歡聲笑語,。

八年前,， 她來到醫(yī)院時(shí)，用衣服蓋著頭,，不敢以真面目示人,，臉中央的巨大腫瘤撐得她的臉不似人形，雙目失明,、鼻子無法呼吸,，隨時(shí)有生命危險(xiǎn)。冒著巨大的風(fēng)險(xiǎn),，醫(yī)生為她切除了面部90%的腫瘤,，并為她“重造”了一張臉。

差點(diǎn)死在手術(shù)臺上的“怪臉女孩”重新融入了社會,。近日,，她回到醫(yī)院復(fù)診，還帶著男友來見救命恩人們,。此次出院后,，她就要結(jié)婚了。

2010年做手術(shù)前的小燕

臉部腫物“蠶食”了她的整張臉

吳小燕來自浙江省慶元縣一個(gè)農(nóng)民家庭,，從小長得美麗可愛,。但在九歲時(shí)，命運(yùn)開始了對她和家人的殘忍折磨,。

她開始逐漸雙目失明,，臉上卻有腫物越長越大,，似乎要“破土而出”。她只能放棄讀書,，父親帶她輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生診斷她為“視神經(jīng)瘤”,，認(rèn)為這種病“治不了”,。無奈，小燕只能回到家中,，她躲起來再也不出門,。

在隨后的10多年里，小燕面部畸形膨隆,，五官逐漸移位,，雙側(cè)眼球分開約兩個(gè)巴掌大，鼻子變形且無法呼吸,，臉部的腫物與腦袋一樣大,。

更為嚴(yán)重的是，小燕看不見,，還要幫父親承擔(dān)部分家務(wù),，日常難免磕磕碰碰，一旦碰撞面部的腫物導(dǎo)致出血,，她就會有生命危險(xiǎn),。曾經(jīng)她因絆倒而磕破臉部出血約1000ml，相當(dāng)于全身約1/4的血量,，緊急搶救才撿回一命,。

2010年3月，在當(dāng)?shù)責(zé)嵝娜耸總兊膸椭?，小燕來到中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院治療,。

中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授推翻了以前的診斷。原來,，小燕患的是“骨纖維異常增殖癥”,，這是一種骨發(fā)育異常疾病，原本應(yīng)該發(fā)育成骨頭的骨纖維異常增殖,，形成巨大的腫瘤“蠶食”了她的面部,。

手術(shù)8個(gè)月后復(fù)診,，她基本恢復(fù)了正常人的容貌

一場驚心動魄的手術(shù)，醫(yī)生為她重造了一張臉

面部的腫物壓迫了大腦,，嚴(yán)重影響生存,。腫物一旦出血,，隨時(shí)剝奪小燕的生命。必須要做手術(shù),，才能救小燕,。

但做手術(shù)無論是對醫(yī)生還是對小燕自己，都需要巨大的勇氣,。

手術(shù)需要把小燕的臉從正中切開,，切除腫瘤。失去了支撐的臉更加恐怖,，那就要取一段顱骨來重塑鼻子,，用鈦網(wǎng)來兜住眼球，將擠壓到下方的下頜骨復(fù)位,，簡單地來說就是要用鈦網(wǎng)等材料,，為小燕“重造”一張臉。

腫物范圍極大,、出血快且多,，更涉及顱腦、眼球,、頸內(nèi)動脈等器官與重要神經(jīng)血管,，一不小心就帶來功能喪失乃至生命危險(xiǎn)，更別說還要考慮為她恢復(fù)臉部的正常外形,。

“當(dāng)初我也是憑借著初生牛犢的勇氣,，如今可能會有更多顧慮?！被貞浧?年前這場驚心動魄的手術(shù),，廖貴清感慨，要是今天,，自己可能也不敢做這臺手術(shù),。

在手術(shù)前一天，小燕也害怕得嚎啕大哭,，直呼“不想做手術(shù)”,。

手術(shù)過程甚至比預(yù)判的更加兇險(xiǎn)。廖貴清說,，腫物如同海沙一樣,，軟綿綿的沒有邊界。手術(shù)中,，鮮血便像是海沙里涌出來的噴泉,，兇猛難以止住。

小燕全身的血液估計(jì)為3000ml,，但術(shù)中她出血量高達(dá)9500ml,，相當(dāng)于換了3遍血,。術(shù)中血壓一度降到30/20mmHg，數(shù)次接近休克,。

“醫(yī)護(hù)人員急得臉都青了,，我有一刻覺得她救不回來了，甚至質(zhì)疑自己到底為什么會決定做這臺手術(shù),?！?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank">廖貴清回憶。

幸好醫(yī)患都堅(jiān)持下來了,。歷經(jīng)九個(gè)多小時(shí)的手術(shù)后，手術(shù)團(tuán)隊(duì)將巨大腫物切除,，為小燕重塑了一張接近于正常的臉：再造了一個(gè)鼻子,，眼球回到了正常的位置，鼻腔恢復(fù)呼吸,，口腔能夠正常進(jìn)食,。

經(jīng)過了這樣一場“驚心動魄”的手術(shù)，小燕終于能夠走出家門,，走上街頭,。她還能在工廠里做一些盲人能做的工作。

如今的小燕和男友，脖子上的圍巾是她親手織了送給幫助過自己的醫(yī)護(hù)人員

“怪臉”女孩最后也收獲了愛情

10月15日,，吳小燕來到中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院復(fù)診,，并準(zhǔn)備將自己有點(diǎn)歪的鼻子“精益求精”地修復(fù)得更美觀一點(diǎn)。

距離當(dāng)年的手術(shù)已經(jīng)8年過去了,，吳小燕的容貌越來越自然,，說話也清晰了許多。令醫(yī)生護(hù)士們驚喜的是,，她這一次是帶著男朋友一起來的,。為了陪小燕復(fù)診，男友特地請了一個(gè)月的假,。

“我長這樣,，誰能看得上我？”曾經(jīng)的小燕不會對愛情抱有希望,。然而,，歷經(jīng)磨難后的小燕，也終于能擁抱屬于自己的溫暖,。

去年11月,，她通過別人介紹認(rèn)識了長她11歲的男朋友葉林淼,，雖然看不見，但能感受到葉林淼對她的關(guān)心,。葉林淼曾患小兒麻痹癥,，腿腳不太利索?；蛟S正是同樣經(jīng)歷過人生悲歡,，兩個(gè)人能一起相依取暖。

在葉林淼眼里,，小燕善良,，開朗可愛，性格非常獨(dú)立,。小燕偶爾發(fā)下脾氣,，葉林淼也很體貼：“她看不見，肯定會覺得世界有點(diǎn)不公平,。我的腿腳也不方便,，更容易體諒她?！?/p>

“我一直都一個(gè)人住,，自己照顧自己，認(rèn)識他以后,，做什么都有人陪在身邊,，很開心。年齡不重要,，只要對我好就行,。”小燕說,，自己的愿望是以后跟葉林淼在一起過好日子,。兩人計(jì)劃，這次復(fù)診回去就結(jié)婚,。

這次來,，她還用心地親手編織了幾條粉色圍巾送給幫助過她的醫(yī)護(hù)人員。她說：“這是我最喜歡的顏色,，浙江的冬天很冷,，我就想著織暖和的圍巾給他們?！彼f,，有很多感謝的話不知用什么言語表達(dá)，但都記在了心里。

收到圍巾的中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院藥學(xué)部副主任郭江說：“這是我收到的最好的禮物,?！?/p>

給廖教授送上錦旗

她可以帶著殘余腫瘤一直正常生存

小燕的未來是否還會被這一腫瘤困擾？

廖貴清介紹,，當(dāng)初手術(shù),，大約切除了小燕面部腫瘤的90%，重達(dá)兩公斤多,。位于顱內(nèi)的腫塊沒有強(qiáng)行取盡,，因?yàn)槿壳谐脑捠中g(shù)風(fēng)險(xiǎn)實(shí)在太大，小燕很可能撐不過去,。而且,，因?yàn)檫@不是惡性腫瘤，全部取出后會留下一個(gè)大的缺損,，顱底反而會失去支撐,。

他介紹，隨著年齡的增大,，這一腫瘤的生長速度會越來越慢，直到停止生長,。這一腫瘤不會轉(zhuǎn)移,，但依然有復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。接下來小燕還需要持續(xù)觀察,，每隔三五年復(fù)診一次即可,。“除非復(fù)發(fā)過大才需要修正,，不然她可以帶著腫瘤一直正常生存下去,。”

事實(shí)上,，“骨纖維異常增殖癥”并不罕見,，只是嚴(yán)重程度不等，小燕的情況實(shí)屬罕見,。廖貴清說,，醫(yī)院還曾接診一家父子三人全部患有此病的案例，因此該病或有遺傳傾向,，但具體病因仍不明,。

“最早這一腫瘤生長在視神經(jīng)位置，壓迫視神經(jīng)導(dǎo)致了失明,?！?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank">廖貴清說，如果小燕當(dāng)初發(fā)現(xiàn)視力下降后就能及時(shí)找出病因，不僅視力可以保留,，容貌也不會到后來的地步,。他提醒，患者如發(fā)現(xiàn)類似異常,，一定要及時(shí)到正規(guī)醫(yī)院就醫(yī),。

【記者】李秀婷 曹斯 實(shí)習(xí)生 游曉丹

【通訊員】梁劍芳 李雅倫 李敏盈

【校對】曹柏英