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8 年前,，因?yàn)槟槻恐醒胗袀€(gè)巨大凸起,，浙江省慶元縣女孩吳小燕被稱(chēng)為 " 阿凡達(dá)女孩 ",，出門(mén)必須用蓋頭蒙著臉,，否則就會(huì)引起異樣目光,。

她的 " 怪病 " 最后在廣州被診斷為骨纖維異常增殖癥,。接受難度極高的手術(shù)后,，小燕的外觀得以接近正常人，找到了工作,，也找到了男朋友,。

日前，她再回到廣州做了鼻外形糾正手術(shù),。

小燕 9 歲時(shí)雙目失明,，面部變形,，嗅覺(jué)逐漸喪失，輾轉(zhuǎn)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院幾年,，仍沒(méi)能搞清楚究竟是得了什么怪病,。隨后數(shù)十年間，小燕面部畸形膨隆,，五官逐漸移位,，雙側(cè)眼球分開(kāi)約兩個(gè)巴掌大，鼻子受侵變形且無(wú)法通氣,，整個(gè)臉部的腫物與腦袋一樣大,，這讓她根本不能融入社會(huì)。

顱頜面嚴(yán)重變形的小燕,，為了不驚嚇到周?chē)?，無(wú)論走到哪，她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩,。

更為嚴(yán)重的是,，這個(gè)腫物極易出血，而且是噴涌而出的鮮血,。小燕曾因拌倒磕破臉部,，當(dāng)即出血約 1000ml，相當(dāng)于小燕身體 1/3 的血量,，緊急送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院搶救,。

搶救是成功了，但這個(gè)面目全非的女孩怎么辦呢,？

在全國(guó)多個(gè)城市,、多家醫(yī)院會(huì)診后,，中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科廖貴清教授決定將她帶到廣州做手術(shù),。" 治療的目的是挽救生命，改善吃飯,、睡覺(jué),、呼吸、講話(huà)的功能,，改善容貌和提高生活質(zhì)量,。"

經(jīng)影像評(píng)估，小燕面部腫物有 10cm*15cm 大小,，與她的頭顱一樣大,，且血供極其豐富。如不及時(shí)手術(shù),，腫物壓迫大腦,，嚴(yán)重影響其生存,；另外，腫物大出血也可能會(huì)隨時(shí)剝奪小燕的生命,。因此,，這個(gè)手術(shù)治療迫在眉睫。

2010 年 3 月,，22 歲的小燕接受了顱頜面腫物切除手術(shù),。經(jīng)病理活檢，小燕顱頜面的腫物診斷為：骨纖維異常增殖癥,。" 骨纖維異常增殖癥是一種骨發(fā)育異常疾病,，其骨小梁被大量纖維組織替代，而致骨形成障礙并異常增殖,，這一疾病好發(fā)于顱面骨與長(zhǎng)骨,。" 廖貴清介紹。

在多學(xué)科支持下,，廖貴清教授團(tuán)隊(duì)手術(shù)切除了小燕的顱頜面腫物,，再將小燕殘存的上頜骨復(fù)位，再造了鼻子,，并植入金屬鈦網(wǎng)支撐眼球,，復(fù)位五官，重塑了一張正常的臉,?？偝鲅拷?10000 毫升，約等于全身?yè)Q了 3 遍血,。

手術(shù)后,，小燕的鼻子恢復(fù)了，眼球擺在了正常的位置,，同時(shí)鼻腔恢復(fù)呼吸的功能,，口腔能夠正常進(jìn)食，基本解除了大出血的風(fēng)險(xiǎn),。

今年 10 月,，吳小燕再次來(lái)到中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院復(fù)診，面部已恢復(fù)正常,，重返社會(huì),，和普通人一樣生活。

" 她現(xiàn)在除了無(wú)法恢復(fù)視力外,，其他和常人沒(méi)有太多區(qū)別,。" 廖貴清稱(chēng)，考慮到風(fēng)險(xiǎn)，腫瘤只切除了 90%,，但這種腫瘤隨著年齡增大生長(zhǎng)緩慢,，只要定期復(fù)查隨訪可防復(fù)發(fā)。

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