【廣州參考】“阿凡達(dá)女孩”新消息!曾面目怪異不敢出門,8年后找到真愛

發(fā)布日期:2018-10-30

來源:【廣州參考 2018-10-22,http://www.gzcankao.com/news/wx/detail?newsi=271379&time=1540277566125


八年前因奇特面容被人們稱為“阿凡達(dá)”女孩的吳小燕再次有了新的消息。今日(22日),今年已31歲的吳小燕在男朋友的陪伴下從浙江麗水老家回到了廣州的醫(yī)院復(fù)診。時(shí)隔八年,在經(jīng)歷了容貌異常、長達(dá)10多年躲在家中無法出門、手術(shù)前母親突然去世等多個(gè)超乎常人的遭遇后,吳小燕如今擁有了正常的生活。


吳小燕坦言,這一切的獲得,離不開2010年在廣州由多個(gè)專家聯(lián)合會診并進(jìn)行的一場驚心動魄的手術(shù),也離不開一波波好心人接力所給予的無私幫助。這次,來復(fù)診的她特意帶上男朋友,親自向當(dāng)年給予她第二次生命的廣州醫(yī)生團(tuán)隊(duì)致謝。緊貼在小燕身邊,年長她11歲的男朋友葉林淼表示,小燕身上的獨(dú)立、樂觀和堅(jiān)強(qiáng),吸引了他,希望可以更好地照顧她。未來,吳小燕的人生愿景很簡單:能夠和男朋友成家立室,生出一個(gè)健康的寶寶。

今日,在醫(yī)院的復(fù)診現(xiàn)場,吳小燕將親手編織的粉紅色圍巾送給了幫助過她的醫(yī)護(hù)人員郭江,此前她也曾親手編織了一條白色圍巾送給主刀醫(yī)生廖貴清教授。經(jīng)過這些年的聯(lián)系,吳小燕已經(jīng)把郭江當(dāng)作姐姐一般,熟絡(luò)到可以和她談?wù)摰谝淮谓荒信笥训那那脑挕:湍信笥鸭绮⒓缱谝黄穑瑓切⊙啾硎荆軌驌碛鞋F(xiàn)在的簡單生活,這一路走來,得到了太多人的幫助,她非常感恩。

〓臨終母親的最后一課〓

“母雞不在時(shí),小雞也要學(xué)會自己生存”

“我問媽媽,母雞去哪里了?媽媽說,母雞死了,我問,那小雞怎么辦啊?媽媽說,小雞要學(xué)會自己生存。”如今31歲的吳小燕,在有了超乎常人的人生經(jīng)歷后,開始真正懂得母親臨終時(shí)教給她的最后一課。

吳小燕出生于浙江省麗水市慶元縣的一個(gè)小村莊,9歲前還是一個(gè)活潑、五官秀麗的小姑娘。在九歲時(shí)她開始出現(xiàn)雙目失明,面部變形,嗅覺逐漸喪失,輾轉(zhuǎn)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院幾年,仍沒能搞清楚究竟是得了什么怪病。

隨后,小燕面部畸形膨隆,五官逐漸移位,雙側(cè)眼球分開約兩個(gè)巴掌大,鼻子受侵變形且無法通氣,只能用嘴巴呼吸。整個(gè)臉部的腫物與腦袋一樣大,這讓小燕受盡了折磨,根本無法見人。周圍的人從來沒有看見過有這么怪異的容貌,十多年的成長中,吳小燕幾乎沒有再出門,一旦出門立刻用頭巾蒙著面,“我甚至不敢洗臉,一碰到自己的臉就覺得很恐怖”。

母親因?yàn)樾奶酆⒆樱谝率匙⌒懈鞣矫娼o予了小燕無微不至的照顧。然而,因?yàn)橐粓瞿X溢血,小燕的媽媽開始行動不便,身體迅速惡化。隨即,一直被寵著不用干家務(wù)活的小燕開始在媽媽的嚴(yán)格訓(xùn)練下學(xué)著做飯、洗衣服。

“我很難理解,我都已經(jīng)病成這樣了,媽媽怎么還讓我洗衣服呢。”回憶當(dāng)時(shí)的經(jīng)過,小燕表示,曾以絕食抗議,不斷發(fā)脾氣。最終,母親買回來了兩只雞,一只小雞,一只母雞,陪伴小燕。“我每天聽著兩只雞在叫,母雞聲音大一些,好像總是在跟小雞在講話。”有一日,母雞的聲音沒有了,小燕問起,才知道母雞死了,媽媽告訴她,小雞要學(xué)會自己去生存。

〓驚心動魄的手術(shù)現(xiàn)場〓

廣州多學(xué)科專家聯(lián)合救治 血液站緊急送血

今日(22日),回憶當(dāng)年給吳小燕做手術(shù)的經(jīng)過,中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授表示,可以用驚心動魄來形容。

2010年,在浙江麗水市當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道下,吳小燕的存在被更多的人知道,這個(gè)容貌奇特的“阿凡達(dá)”女孩的命運(yùn)引發(fā)全國關(guān)注。輾轉(zhuǎn)來到廣州后,吳小燕遇見了廖貴清教授。

“當(dāng)時(shí)小燕已經(jīng)去過上海、杭州等城市會診,也有過幾十個(gè)專家聯(lián)合會診,最后會診的意見是放棄手術(shù)。”廖貴清介紹,小燕所患的是頜面部骨纖維異常增殖癥,這種疾病并不罕見,但是像她發(fā)展成這樣嚴(yán)重的程度非常罕見,腫物有10cm*15cm大小,與她的頭顱一樣大,且血供極其豐富。腫物位置在顱前窩到顱中窩、顱后窩交界的地方,這是腦干生命中樞,一旦受到損害,動輒失去生命。

然而,這個(gè)血供異常豐富的腫物,一旦破損動輒失血1000多毫升,相當(dāng)于失去人體25%的血液,如果小燕像上次那樣再次摔倒,這個(gè)生命隨時(shí)救不回來。經(jīng)過與廣州多學(xué)科專家教授共同商討,廖貴清決定親自做這場手術(shù)。

“手術(shù)一開始,失血之快超乎預(yù)期,我心想這條命估計(jì)保不住了。”回憶八年前這場手術(shù),廖貴清坦言,手術(shù)室內(nèi)的人臉色都鐵青了,他盡管表面鎮(zhèn)靜,但是內(nèi)心其實(shí)七上八下。此前,在手術(shù)前,廣州的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)開展了兩周慎重探討,并請來了不同醫(yī)院各專科領(lǐng)域內(nèi)厲害的醫(yī)生共同組成醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。廣州血液中心全力配合,救護(hù)車緊急就位,隨時(shí)運(yùn)輸血液。

盡管手術(shù)前就嚴(yán)謹(jǐn)評估了失血過多致死等多重風(fēng)險(xiǎn),但是真正動刀時(shí)的狀況仍然非常驚險(xiǎn):手術(shù)過程中,腫物如同海沙一樣,軟綿綿的沒有邊界,而鮮血?jiǎng)t像是海沙里涌出來的一樣,出血兇猛并且很難止血。其間血壓一度掉到30/20mmHg,數(shù)次接近休克,在麻護(hù)團(tuán)隊(duì)強(qiáng)大的支持下,廖貴清只能做一會手術(shù),填塞一會,在時(shí)間的夾縫里,將腫物大塊切除。

最后,醫(yī)生將小燕殘存的上頜骨復(fù)位,再造了鼻子,并植入金屬鈦網(wǎng)支撐眼球,復(fù)位五官,重塑了一張正常的臉。驚心動魄的手術(shù)下來,總出血量近10000毫升,約等于全身換了3遍的血。

〓手術(shù)八年后

在好心人幫助下恢復(fù)了生活

終于第一次擁有了愛情

2010年手術(shù)成功后,吳小燕在廣州住院三個(gè)月后終于回到了家,只是媽媽已經(jīng)去世了。就在手術(shù)的前幾日,吳小燕的媽媽因?yàn)槟X溢血加重去世,無緣獲悉牽掛的女兒手術(shù)情況。

“其實(shí)在進(jìn)入手術(shù)室前我就感知到媽媽可能已經(jīng)走了。”時(shí)隔八年,吳小燕首次吐露了心聲。無法與母親分享容貌改變、終于可以走上大街的喜悅,她選擇了與父親一起來到了母親墳前祭祀。

在往后的日子里,吳小燕并沒有忘記媽媽給她上的最后一課:要獨(dú)立、樂觀地活著。在外界的幫助下,她學(xué)會了做零散手工、織圍巾等技能,也學(xué)會了做飯做菜,能夠獨(dú)立地生活。想起這一路走過的經(jīng)歷,小燕坦言,在走進(jìn)手術(shù)室那一刻很害怕,擔(dān)心自己就這樣離開這個(gè)世界了,但是想到這么多好心人一路帶領(lǐng)她走到這一步,給予了她很大的勇氣。如今手術(shù)后,她得到了很多幫助,在雙目失明的情況下,大家都愿意教她,學(xué)會了很多新的技能。

去年,在親戚朋友的幫助下,她相親遇見了現(xiàn)在的男朋友葉林淼,至今二人牽手近一年了。“白天他上班,等他下班了我會做飯給他吃,我們一起出去散散步。”談?wù)摰饺缃竦纳睿⊙啾硎荆梢源竽懽叱鋈チ耍信笥褞ス涔珗@,騎著三輪車帶她去不同的地方,她終于擁有了愛情。

“小燕最打動我的是她的獨(dú)立,能夠獨(dú)立地照顧自己。” 葉林淼表示,小燕的命運(yùn)很凄慘,最初兩人走在一起時(shí),他的家人曾告訴他,想清楚了再走到一起,不要傷害了這個(gè)女孩。想到他自己一歲時(shí)就得了小兒麻痹,腳行動不便,他更能理解小燕雙目失明的痛苦,但是看到這個(gè)女孩依然能夠擁有爽朗的笑聲,有獨(dú)立生存的勇氣,他選擇了在一起。

如今,葉林淼從工廠請了一個(gè)月的假,從老家坐了13個(gè)多小時(shí)的大巴,陪伴女朋友過來復(fù)診,等待做進(jìn)一步的整容修復(fù)治療。

文:廣州參考·廣州日報(bào)記者 梁超儀 通訊員 李雅倫
剪輯:廣州參考·廣州日報(bào)記者 陳詩藍(lán)
廣州參考·廣州日報(bào)編輯 董業(yè)衡