【廣州參考】“阿凡達(dá)女孩”新消息,!曾面目怪異不敢出門,,8年后找到真愛
來源:【廣州參考 2018-10-22,,http://www.gzcankao.com/news/wx/detail?newsi=271379&time=1540277566125】
八年前因奇特面容被人們稱為“阿凡達(dá)”女孩的吳小燕再次有了新的消息,。今日(22日),,今年已31歲的吳小燕在男朋友的陪伴下從浙江麗水老家回到了廣州的醫(yī)院復(fù)診,。時(shí)隔八年,,在經(jīng)歷了容貌異常、長達(dá)10多年躲在家中無法出門,、手術(shù)前母親突然去世等多個(gè)超乎常人的遭遇后,,吳小燕如今擁有了正常的生活。
吳小燕坦言,,這一切的獲得,,離不開2010年在廣州由多個(gè)專家聯(lián)合會(huì)診并進(jìn)行的一場驚心動(dòng)魄的手術(shù),也離不開一波波好心人接力所給予的無私幫助,。這次,,來復(fù)診的她特意帶上男朋友,親自向當(dāng)年給予她第二次生命的廣州醫(yī)生團(tuán)隊(duì)致謝,。緊貼在小燕身邊,,年長她11歲的男朋友葉林淼表示,,小燕身上的獨(dú)立、樂觀和堅(jiān)強(qiáng),,吸引了他,,希望可以更好地照顧她。未來,,吳小燕的人生愿景很簡單:能夠和男朋友成家立室,,生出一個(gè)健康的寶寶。
今日,,在醫(yī)院的復(fù)診現(xiàn)場,,吳小燕將親手編織的粉紅色圍巾送給了幫助過她的醫(yī)護(hù)人員郭江,此前她也曾親手編織了一條白色圍巾送給主刀醫(yī)生廖貴清教授,。經(jīng)過這些年的聯(lián)系,,吳小燕已經(jīng)把郭江當(dāng)作姐姐一般,熟絡(luò)到可以和她談?wù)摰谝淮谓荒信笥训那那脑?。和男朋友肩并肩坐在一起,,吳小燕表示,能夠擁有現(xiàn)在的簡單生活,,這一路走來,,得到了太多人的幫助,她非常感恩,。
〓臨終母親的最后一課〓
“母雞不在時(shí),,小雞也要學(xué)會(huì)自己生存”
“我問媽媽,母雞去哪里了,?媽媽說,,母雞死了,我問,,那小雞怎么辦?。繈寢屨f,,小雞要學(xué)會(huì)自己生存,。”如今31歲的吳小燕,,在有了超乎常人的人生經(jīng)歷后,,開始真正懂得母親臨終時(shí)教給她的最后一課。
吳小燕出生于浙江省麗水市慶元縣的一個(gè)小村莊,,9歲前還是一個(gè)活潑,、五官秀麗的小姑娘。在九歲時(shí)她開始出現(xiàn)雙目失明,面部變形,,嗅覺逐漸喪失,,輾轉(zhuǎn)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院幾年,仍沒能搞清楚究竟是得了什么怪病,。
隨后,,小燕面部畸形膨隆,五官逐漸移位,,雙側(cè)眼球分開約兩個(gè)巴掌大,,鼻子受侵變形且無法通氣,只能用嘴巴呼吸,。整個(gè)臉部的腫物與腦袋一樣大,,這讓小燕受盡了折磨,,根本無法見人,。周圍的人從來沒有看見過有這么怪異的容貌,十多年的成長中,,吳小燕幾乎沒有再出門,,一旦出門立刻用頭巾蒙著面,“我甚至不敢洗臉,,一碰到自己的臉就覺得很恐怖”,。
母親因?yàn)樾奶酆⒆樱谝率匙⌒懈鞣矫娼o予了小燕無微不至的照顧,。然而,,因?yàn)橐粓瞿X溢血,小燕的媽媽開始行動(dòng)不便,,身體迅速惡化,。隨即,一直被寵著不用干家務(wù)活的小燕開始在媽媽的嚴(yán)格訓(xùn)練下學(xué)著做飯,、洗衣服,。
“我很難理解,我都已經(jīng)病成這樣了,,媽媽怎么還讓我洗衣服呢,。”回憶當(dāng)時(shí)的經(jīng)過,,小燕表示,,曾以絕食抗議,不斷發(fā)脾氣,。最終,,母親買回來了兩只雞,一只小雞,一只母雞,,陪伴小燕,。“我每天聽著兩只雞在叫,,母雞聲音大一些,,好像總是在跟小雞在講話?!庇幸蝗?,母雞的聲音沒有了,小燕問起,,才知道母雞死了,,媽媽告訴她,小雞要學(xué)會(huì)自己去生存,。
〓驚心動(dòng)魄的手術(shù)現(xiàn)場〓
廣州多學(xué)科專家聯(lián)合救治 血液站緊急送血
今日(22日),,回憶當(dāng)年給吳小燕做手術(shù)的經(jīng)過,中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授表示,,可以用驚心動(dòng)魄來形容,。
2010年,在浙江麗水市當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道下,,吳小燕的存在被更多的人知道,,這個(gè)容貌奇特的“阿凡達(dá)”女孩的命運(yùn)引發(fā)全國關(guān)注。輾轉(zhuǎn)來到廣州后,,吳小燕遇見了廖貴清教授,。
“當(dāng)時(shí)小燕已經(jīng)去過上海、杭州等城市會(huì)診,,也有過幾十個(gè)專家聯(lián)合會(huì)診,,最后會(huì)診的意見是放棄手術(shù)?!?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank">廖貴清介紹,,小燕所患的是頜面部骨纖維異常增殖癥,這種疾病并不罕見,,但是像她發(fā)展成這樣嚴(yán)重的程度非常罕見,,腫物有10cm*15cm大小,與她的頭顱一樣大,,且血供極其豐富,。腫物位置在顱前窩到顱中窩、顱后窩交界的地方,,這是腦干生命中樞,,一旦受到損害,動(dòng)輒失去生命。
然而,,這個(gè)血供異常豐富的腫物,,一旦破損動(dòng)輒失血1000多毫升,相當(dāng)于失去人體25%的血液,,如果小燕像上次那樣再次摔倒,,這個(gè)生命隨時(shí)救不回來。經(jīng)過與廣州多學(xué)科專家教授共同商討,,廖貴清決定親自做這場手術(shù),。
“手術(shù)一開始,失血之快超乎預(yù)期,,我心想這條命估計(jì)保不住了,。”回憶八年前這場手術(shù),,廖貴清坦言,,手術(shù)室內(nèi)的人臉色都鐵青了,他盡管表面鎮(zhèn)靜,,但是內(nèi)心其實(shí)七上八下,。此前,在手術(shù)前,,廣州的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)開展了兩周慎重探討,并請來了不同醫(yī)院各??祁I(lǐng)域內(nèi)厲害的醫(yī)生共同組成醫(yī)療團(tuán)隊(duì),。廣州血液中心全力配合,救護(hù)車緊急就位,,隨時(shí)運(yùn)輸血液,。
盡管手術(shù)前就嚴(yán)謹(jǐn)評(píng)估了失血過多致死等多重風(fēng)險(xiǎn),但是真正動(dòng)刀時(shí)的狀況仍然非常驚險(xiǎn):手術(shù)過程中,,腫物如同海沙一樣,,軟綿綿的沒有邊界,而鮮血?jiǎng)t像是海沙里涌出來的一樣,,出血兇猛并且很難止血,。其間血壓一度掉到30/20mmHg,數(shù)次接近休克,在麻護(hù)團(tuán)隊(duì)強(qiáng)大的支持下,,廖貴清只能做一會(huì)手術(shù),,填塞一會(huì),在時(shí)間的夾縫里,,將腫物大塊切除,。
最后,醫(yī)生將小燕殘存的上頜骨復(fù)位,再造了鼻子,,并植入金屬鈦網(wǎng)支撐眼球,,復(fù)位五官,重塑了一張正常的臉,。驚心動(dòng)魄的手術(shù)下來,,總出血量近10000毫升,約等于全身換了3遍的血,。
〓手術(shù)八年后〓
在好心人幫助下恢復(fù)了生活
終于第一次擁有了愛情
2010年手術(shù)成功后,,吳小燕在廣州住院三個(gè)月后終于回到了家,只是媽媽已經(jīng)去世了,。就在手術(shù)的前幾日,,吳小燕的媽媽因?yàn)槟X溢血加重去世,無緣獲悉牽掛的女兒手術(shù)情況,。
“其實(shí)在進(jìn)入手術(shù)室前我就感知到媽媽可能已經(jīng)走了,。”時(shí)隔八年,,吳小燕首次吐露了心聲,。無法與母親分享容貌改變、終于可以走上大街的喜悅,,她選擇了與父親一起來到了母親墳前祭祀,。
在往后的日子里,吳小燕并沒有忘記媽媽給她上的最后一課:要獨(dú)立,、樂觀地活著,。在外界的幫助下,她學(xué)會(huì)了做零散手工,、織圍巾等技能,,也學(xué)會(huì)了做飯做菜,能夠獨(dú)立地生活,。想起這一路走過的經(jīng)歷,,小燕坦言,在走進(jìn)手術(shù)室那一刻很害怕,,擔(dān)心自己就這樣離開這個(gè)世界了,,但是想到這么多好心人一路帶領(lǐng)她走到這一步,給予了她很大的勇氣,。如今手術(shù)后,,她得到了很多幫助,在雙目失明的情況下,,大家都愿意教她,,學(xué)會(huì)了很多新的技能,。
去年,在親戚朋友的幫助下,,她相親遇見了現(xiàn)在的男朋友葉林淼,,至今二人牽手近一年了?!鞍滋焖习?,等他下班了我會(huì)做飯給他吃,我們一起出去散散步,?!闭?wù)摰饺缃竦纳睿⊙啾硎?,可以大膽走出去了,,男朋友帶她去逛公園,騎著三輪車帶她去不同的地方,,她終于擁有了愛情,。
“小燕最打動(dòng)我的是她的獨(dú)立,能夠獨(dú)立地照顧自己,?!?葉林淼表示,小燕的命運(yùn)很凄慘,,最初兩人走在一起時(shí),,他的家人曾告訴他,想清楚了再走到一起,,不要傷害了這個(gè)女孩,。想到他自己一歲時(shí)就得了小兒麻痹,腳行動(dòng)不便,,他更能理解小燕雙目失明的痛苦,但是看到這個(gè)女孩依然能夠擁有爽朗的笑聲,,有獨(dú)立生存的勇氣,,他選擇了在一起。
如今,,葉林淼從工廠請了一個(gè)月的假,,從老家坐了13個(gè)多小時(shí)的大巴,陪伴女朋友過來復(fù)診,,等待做進(jìn)一步的整容修復(fù)治療,。
文:廣州參考·廣州日報(bào)記者 梁超儀 通訊員 李雅倫
剪輯:廣州參考·廣州日報(bào)記者 陳詩藍(lán)
廣州參考·廣州日報(bào)編輯 董業(yè)衡